y荡学院（一位盲童指导老师的十六年）

文/张楠茜

编辑/漆菲

吹风机对准一张稚嫩的脸庞，小男孩仰头嘟着嘴，一边摇晃脑袋一边感受风的大小和温度。他是一名盲童，薄薄的眼皮下眼球凹陷，正在认识何为吹风机。旁边也是一名眼球萎缩的盲童，他低着头不说话，细瘦的胳膊挂在老师的脖子上，不愿离开半步。

公益机构“爱百福”（Bethel China）的教室，聚集了来自全国各地的视障儿童。该机构还和各地福利院合作，为视障孤儿提供专业特殊教育服务，其中大多数不仅有视力障碍，还患有多种先天性的疾病。

曲婕姝从2005年开始在“爱百福”工作，她不仅是视力障碍的特教老师，也被盲孤们叫做曲妈妈。

十多年里，曲婕姝见证了遗弃与救赎。她捡到过刚满月就被抛弃的盲童，也曾从糟糕的环境带出不少盲孤。她陪伴身患多种重病的早产盲童，带他们迈出人生第一步，也将他们送进国外的收养家庭。

2022年2月17日，爱百福在北京房山的教室，老师在给孩子们上生活课 摄_张楠茜

和盲童相处的日子里，曲婕姝会觉得世界很安静、很安全，每一刻都是有价值的。与之相比，外面的世界则是嘈杂和危险的，一个没合上的井盖口，一条没有红绿灯提示音的马路，一位迅速擦肩跑过的行人，都可能给盲童造成致命危险。

对于残障人士来说，从出生到死亡，都需要有社会的切实支持。但如今，他们总是躲在人们看不见的地方，汽车和地铁上很少见到盲人，盲道也鲜有盲人的身影。

曲婕姝一直鼓励盲童走出去，去感知外界，切切实实感受风吹日晒、触摸花草和树木的形态……因为“在成为一个盲人之前，他们首先是人”。

以下是她的讲述。

曲老师和孩子

视障儿是福利院中最弱势的群体

2003年，爱百福的创始人参观了中国各地的孤儿院，发现盲童孤儿非常需要专业特殊教育关怀。于是从当年开始，爱百福在国内开设了第一家寄宿学校，从救助三名盲孤开始。过去十多年来，已经接待了上百名收养者和三百多名孤儿。

爱百福官网上的一些视障孤儿

我们发现，盲童被遗弃的原因千奇百怪，有的婆婆怪儿媳妇没吃猪肝（才生出残障孩子），将责任推到她身上，最终让她遗弃孩子；有夫妻为遗弃孩子闹到离婚，最后妻子把孩子带走，选择独自抚养；也有的母亲不想扔，公婆来做思想工作，最后还是遗弃了。

我甚至在单位门口捡到过弃婴。那是四年前的一个下午，下班的时候在门口发现一个襁褓中的婴儿。双眼皮，脸颊胖嘟嘟，留着锅盖刘海，身边还有一大包婴儿用品。包里有一张手写字条，写着“男婴、出生于一个月前、患有先天性视网膜病变”。

我们立即报警，将孩子送到医院体检，之后交给了附近的福利院。我找朋友在网上发了文章，寻找孩子的父母。很快，他的母亲就联系到了我们。原来是他的父亲带孩子来北京治病，瞒着母亲把孩子扔了。他们接走了孩子。后来我打电话回访，对方不愿意说太多情况，再后来甚至连电话都不接了。

医疗和教育是遗弃的主因。父母没有钱救治，也没有能力教育，对未来存在巨大的恐惧。他们认为，如果送到福利机构，至少有存活的希望。

不过这些年，我们明显感觉到被遗弃的盲童越来越少了。15年前，我们在廊坊救助了三十来个视障孤儿，现在与全国各地的福利院合作，照顾着一百来个孩子。

福利院里绝大多数是有着各种问题的孩子，而视障儿童是其中最弱势、最容易被人忽略的。能看见的孩子会闹着吃糖，但盲童不知道外界有什么。大人怕他们磕着碰着，保护他们，而由于过度保护，很多盲童甚至不会起床。

被遗弃的盲童，能不能在父母缺位的成长过程中，拥有接近健全的生活、正常的人格？这需要日复一日的陪伴来构筑，也是我们一直在做的事情。

我们会为盲孤寻找收养家庭。在国内呼吁收养很难，国外一些国家有收养文化，有成熟的支持系统，因此一些外国家庭会通过官方的福利院、政府收养部门来收养盲孤。

小心在美国的生活照片

让我印象最深的一个盲孤名叫小心。小心出生于2004年，他不但全盲、患有先天小眼球，还有先天性心脏病……刚满两岁他做了心脏手术，来到爱百福的时候，是非常孱弱的一个小男孩。

小心在爱百福生活了近12年，学会了走路、说话、穿衣、吃盘里的水果……2018年，他在接近14岁的时候（注：中国《收养法》规定，被收养人应为14周岁以下的未成年人）被一个美国家庭领养了。现在他身体不错，还会发照片给我们，分享在美国的生活。

2018年的北京，小心和收养他的美国父母

也有一些盲童没被领养，而是一直和我们生活在一起，直到成年甚至几十岁。比如丽英。她是我刚入行时的学生，认识时已经17岁了。来爱百福之前，她住在河北一个小村庄的福利院，不知道自己确切的出生日期，也不知道名字是谁取的。

在爱百福的十几年里，丽英学会了摸读盲文和“独立”生活，我们成为了好朋友。今年春节她还和我一起回我老家过了年。

这段时间大家都很关注“铁链妈妈”，丽英也谈了自己的感受。在农村，残障女性在婚姻选择上处于弱势。和丽英同福利院的一个智障女孩，经亲戚介绍结婚了。亲戚倒是好心，却不会考虑女孩的意愿和自由。后来，女孩生的俩孩子都有智力缺陷。

也有村民给丽英介绍过对象，他们会说残疾人就该早早在当地结婚，有个归宿。但丽英希望能去外面的世界看看，不甘心命就如此。后来即便都摆上订婚宴了，丽英仍然放弃了这段被安排好的婚姻，而想办法逃了出来。

今年春节，曲老师去接能独立乘坐高铁的丽英。她背包装着换洗衣物，挎包装贵重物品，盲杖是必需品

“盲人需要走出来，去感受世界”

盲童看不见，会特别容易沉浸在自己的世界中，再加上缺乏引导，会处于很懵、很混沌的状态。其中那些被遗弃的人更是没有学习欲望——他们打小住在福利院，只满足基本的生存需求，缺乏鼓励。

有的孩子三四岁了，只会躺着。我们从“趴着”开始教，然后是爬、翻身、坐、站，再到移动。吃饭也要分解成很多个小步骤，拿勺子、盛饭、送到嘴里。

盲童没有模仿能力，所以得去手把手地教。但这缺乏空间感，而影响学习效果。有的孩子学拉拉链就学了两年，一段时间全系扣子，又忘记怎么拉拉链了。还有孩子会拉这件衣服的拉链，换件衣服又不会了。

对他们来说，每一个新环境都是陌生的。比如定向行走学了两三年，终于熟悉教室、楼梯在哪里，但换一个空间就不知道了。又比如过马路，如果红绿灯没有提示音，或者无人提醒，他们很难知道该在什么时候迈脚。

爱百福北京站的盲童们和老师们合作的画作 摄_张楠茜

外面的世界虽然如此危险，但我依然觉得，盲人需要走出来，去感受和体验。不论是视障孩子还是成人，实际体验是获取有效信息的最佳渠道。

春节我带着丽英去逛花卉市场，一家店里有宠物娃娃鱼，我让她触摸娃娃鱼的形态。她高兴地说，“想象中的和摸到的娃娃鱼太不一样了！”

我们还曾屡次经过一条两边停满车辆的小路，让丽英感受它和空荡荡的路之间的区别。她能知道，不论什么样，这都是同一条路，不用害怕。

工作十六年，我越来越觉得，最难的不是盲童有多难教，而是人们对孩子的固有期望和认识有多么难以扭转。

家长们往往需要很长时间才能接受孩子有障碍的现实，而且会沉迷于治疗，反而耽误了最佳教育时机。有家长等着给孩子做手术换眼睛、通过科技将大脑连至电脑；更有甚者相信进入元宇宙，孩子就能治好。

家长渴望利用新的科技和医疗手段治愈孩子的心情可以理解，但是现阶段最紧迫切实的是教育问题。当父母发现孩子看不见，首先想的不是该怎么教育孩子，而是这事不该发生在自己身上。等孩子到了七八岁，还不会走路、说话、吃饭、上厕所，没有上学的自理能力，他们只能在家里待着。

所以后来爱百福也转向去做家长的工作，希望他们能知道视障是怎么回事，做到不遗弃、正确教育孩子。

我会鼓励家长多带孩子走出去，但很多人大吐苦水说，“我一个人怎么弄？”大家不是不愿意，他们也需要帮助，尤其是专业视障教师的帮助。

孩子长期待在家里，意味着得有人照顾，那么父亲或母亲可能至少一方要放弃自己的事业，经济负担和精神压力都太沉重了。

爱百福的课程表，供盲童们摸和判断，口哨代表体育课，盲文打字机是盲文课，纽扣是生活课……摄_张楠茜

盲人的就业需得到“系统性支持”

媒体报道中的盲人，唱着优美的歌、弹着流畅的钢琴曲，因为天赋而被注意到。但更多没被看见的普通盲人呢？盲童长大了，即便再怎么努力，未来似乎只能通向按摩这一个职业。

盲人想要上班，首先要解决的问题是出行。

丽英有一次去小区超市买东西，她觉得足够熟悉路线了，就没拿盲杖。但那天正好小区在修水井，井盖是打开的，她直接掉下去了。后来她再也不敢不带盲杖出门。

每当她前往一个新环境上班，会提前两个小时起床，熟悉路线。上班的路对看得见的人来说如果是20分钟，她可能需要两个月才能完全熟悉。

丽英十几岁时到了爱百福之后才学习的定向行走。国内大多数特殊学校并不会教授专业的定向行走，有的盲人害怕出门会遭遇危险，更别提去工作了。

实际上，学会行走只是一个开始，盲人的就业离不开专业团队和同事的支持。

丽英。分别是在爱百福办公室（左）和在咖啡厅后厨工作的照片

丽英刚开始工作时，机构老师会轮流陪她到工作地点，熟悉定位，在办公环境做一些盲文标记，帮助她的同事了解盲人的生活和工作习惯。

目前来说，盲人的就业面比以前好些了，比如后勤人员、服务员，又或在线客服、网络技术人员。但按摩仍是该群体最主要的就业渠道。

丽英之前的两份工作——在酒店和西餐厅后厨，分别因为合同到期和新冠疫情而终结了。她原本不喜欢按摩，但为了自食其力，今年还是成了一名按摩师。

丽英曾经在西餐厅的后厨工作，后来因为疫情冲击，西餐厅调整经营，这份工作也结束了

对一个女孩来说，按摩店的工作强度大、时间长。但或许因为之前的工作做惯了，丽英感觉按摩的工作很压抑，她更期待下一份工作。

目前社会对于视障人群的普遍认知也比较落后。有些人看到我们的孩子之后，会觉得这样的孩子是不是就不该出生？一些外面的孩子来和盲童们玩，也会被吓哭，说他们居然没有眼睛、跟我长得不一样。

但这也可以理解，毕竟正常人的生活环境里全是健康的孩子，大家没见过和自己不一样的人。

支持丽英就业，也让我对盲人的职业教育产生思考。很多职业需要专业技能。可是，视障人士的升学之路能顺畅吗？相关专业会录取他们吗？就业的服务支持完善吗？有没有个别化的就业方案？

丽英也在爱百福帮忙照看年幼的孩子，后来她成为北京第一位视障咖啡师

总之，视障人群的就业是个深层次的系统性难题，总体感觉是，庇护工厂（注：为身心障碍者设立的就业服务机构，在此能通过劳动获得收益）没有做好，障碍人群的技能也没培养好。

因此，我希望社会的支持力度能再健全和强大一些。最理想的情况是，每一个特殊的孩子都能在社会上找到属于自己的位置，能上学的去上学，能上班的去上班；即便能力不行的人，也能得到妥善安置。

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