专业绑人视频（奶奶把孙女绑在身上看病）

最近小编看到一个令人心酸的新闻：9岁女孩患天使综合征，奶奶将患病孙女绑在身上看病。

事情是这样的，在浙江绍兴，女孩兮兮患有快乐木偶综合症，也就是天使综合征，不会说话，手脚无法自控。

兮兮每周需要做两次康复治疗，一次一个小时左右，因为父母平时要上班，而她的病完全又离不开人。

所以9年来，奶奶每天寸步不离陪着兮兮，担心她摔倒，奶奶会用衣服把她“绑”在背上骑着电动车，带她去医院，根据家人的说法，带她一个孩子比带几个孩子都累

这让我想起曾经在公交车上多次遇到一个阿姨带着自闭症的孩子去医院进行康复治疗，由于大多数都是早上去，她还得在公交车上哄着孩子吃饭，还要因为孩子的突然的大吵大闹等怪异行为给乘客们道歉，有时候分身乏术真的是很辛苦。

说回天使综合征，它属于是发病率只有1/5万的罕见疾病，患病的孩子不会说话，会双手举高，挥舞，脚下不稳，就像被人牵线的木偶；经常发笑，很快乐的样子，所以又被称为“快乐木偶综合症”。

这种疾病是无法治愈的，现在还没有效治疗的方法，可以通过一定程度的康复训练，改善运动、语言等功能，提高患儿生活的质量，症状可以随年龄增长而减轻。

01

其实生活中我们还会见到其他像兮兮那样比较特殊的朋友，比如白皮肤、白头发、白眉毛的白化病患者；四肢肌肉萎缩无力、讲话困难的渐冻症患者。

其实他们患的病，有一个统一的名字：罕见病，是指患病人数占总人口的0.65% ~ 1%的疾病，也就是发病概率极低的病种，可称为“孤儿病”。

目前，全球估计有超过3亿名罕见病患者，而由于人口基数庞大，我国就有近2000万人，罕见病在我国并不罕见。

比如因为疫情才让我们熟知的武汉市金银潭医院院长张定宇，在抗击疫情的严峻时刻说“性子急，是因为生命留给我的时间不多了”，后来得知他是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。

我那个时候还想，他是医生，应该比其他人更能从容面对这种病，但实际上他也只能进行有限的治疗，这就是罕见病的可怕之处，很难治愈。

再进一步来说，罕见病患者一般会面临3大医疗困境：

第一就是难确诊，贵州曾经有一位患瓷娃娃病的孩子，发病十年，一直被误诊，花光了家庭几十万的积蓄。

第二就是医疗资源、专业医学人才紧缺，罕见病相关专业的医学人才在我国是十分稀缺的，只有少量人才集中在上海、北京等一线城市的大医院。

第三就是很难买到药，我国明确注册罕见病适应症的药物仅55种，涉及31种罕见病，其中仅有29种药物被纳入国家医保目录中，但即使有药物可以治疗，费用也让很多患者家庭望而却步。

比如曾经有儿童患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），父母刷爆11张银行卡购买一种叫“诺西那生纳注射液”的药，也是全球首个SMA精准靶向治疗药物。

这11张银行卡一共刷了69万9千7百元，是夫妻俩的全部积蓄和贷款，双方父母的退休金、公积金，还有借款，他们一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪。

70万一针的特效药，第一年需要注射6针，往后每年注射3针，终身用药，而他们仅仅是一个年收入不足10万元的普通家庭。

02

因为罕见病大多数是遗传基因类疾病，即使可以治疗，有不少也需要终身使用药物，就算抛开诺西那生钠这类“70万一针的天价药”，相对“平价”的罕见病药物如果需要长程使用，对一个家庭来说也是沉重的经济负担。

对于罕见病用药，业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是医保，“N”指的是众多其他途径。

2020年12月10日，国家医保局发布了对全国人大代表一份建议的答复：目前已经在我国上市的50多种罕见病药中，已经有40多种纳入了国家医药目录。

但是医保的作用是有限的，在其他途径中，商业保险的补充作用被频频提及，它可以是罕见病保障的重要补充。

我们具体来看看都有什么保险提供罕见疾病责任？

首先是重疾险，根据一些媒体的公开数据显示，目前已有200多种重大疾病保险产品将一些罕见病纳入保障范围中，为罕见病患者提供就医费用保障。

同时重疾险也可以补偿治病期间的误工损失、营养品费用等等，有的重疾险产品除了基本的重疾、中症和轻症保障外，还提供少儿特定疾病、少儿罕见疾病等保障责任。

其次是百万医疗险，有的产品可以保障100种重大疾病和121种罕见疾病，还能提供门诊手术、特殊门诊和住院前后门急诊费用报销，有的还包含质子重离子医疗保障。

总之，商业保险可以是是罕见病保障领域的重要补充，同时还能缓解医保基金的压力。

相信随着医学的进步，国家相关政策的完善和保险行业的不断进步，可以给更多的罕见病患者提供帮助。

也希望大家都能具有保险意识，平时生活中，无论是医保还是商保都配置上，才能安心工作生活。