眉头轻轻一皱,13岁的邓文丽立即用手捂住嘴巴,试图将胃里翻涌而出的食物再吞回去。
8月26日上午,福建医科大学附属协和医院附近的一间临时出租屋里,小丽努力了几次后,还是“哇”的一声,将吃进去不久的早餐吐了干净。在一旁的妈妈俞月荣冲了上去,搂着小丽,轻轻擦掉她嘴角的残留物。她的另一只手,慢慢按摩着孩子的腹部。
“疼吗?”妈妈轻声地问。其实她知道,自己不问也能从女儿眼眶里打转、却始终忍住不让掉下的泪珠里看出,女儿在忍着痛。
小丽老家在南平市浦城县忠信镇金樟村。
对于这个小女儿,俞月荣说一家人都很爱她,家里有好吃的都是等着她,特别是小丽的哥哥,在外面拿到两根棒棒糖,都一定要带回家和妹妹分享。
在小丽5岁前,家里谈不上富有,但有说有笑。俞月荣一度计划着,如果两个孩子都能考上大学的话,自己这辈子都值了。
有一次,小丽连最爱的糖都不吃了,说自己肚子痛。刚开始家人以为她只是胃疼,带小丽到附近小诊所检查后,拿了些药,之后也没太留意。
但小丽肚子痛的频率越来越高,有时候甚至疼到在地上打滚。家人赶紧带她到当地县医院检查,医生一看报告,脸色都变了,建议小丽马上转上级医院。这一转,最后到了上海儿童医院。
于是,就在小丽9岁这一年,一家人开始熟悉了一个名词:“先天性肝功能缺失。”
在听完医生对病情的介绍后,俞月荣用“晴天霹雳”来形容自己当时的心情:这是一个除了肝移植之外,几乎没有更好解决办法的疾病!来不及平复心情,女儿就被推进手术室。“医生说病已经很严重,要先手术把人救回来。”
就这样,刚准备进入4年级的小丽不得不离开课堂,在接下去的日子里,她先后接受了3次大型手术。
当别的孩子手里拿着笔的时候,小丽拿得最多却是留置针,还有各种检查单,以及数不清的、连名字都读不出的药物。
住院期间的小丽,图由家属提供
即便进行了3次手术治疗,经历了数次的危险,但这也只是帮小丽延续了生命。伴随先天性肝功能缺失而来的还有胆道结石、胆道感染、肝功能异常等等疾病。
这些病导致的剧烈疼痛,经常让小丽坐着就全身被汗浸湿透。
小丽在福州治疗,住在医院边的临时出租屋
“痛得发抖,一直抖,就像有好多人在摇晃你,停不下来。我想哭都没力气。”小丽说,有一次,自己痛到没有几乎没有意识,走到一处栏杆前,很有一跃而下的想法,“突然,我脑袋恢复了意识,我不能死,我真的不能死!”
小丽在福州治疗,住在医院边的临时出租屋
在小丽的日记本里,她的闺蜜兼同桌写下了一句话:“我们一起上大学。”
这是爸爸妈妈的梦,是闺蜜的梦,更是小丽自己的梦。虽然父母从来不懂得辅导她的功课,但小丽的成绩从没掉落过班级前三名。
疾病证明,图由家属提供
小丽还知道,自己的病花了太多的钱,哥哥为了自己早已将大学梦放弃。“我要回到课堂去。”
因为小丽的病,当地将一家人都纳入了低保范畴,地方能给予的各种大病和生活补助,也都尽量往她家倾斜。
贫困证明,图由家属提供
即便如此,小丽确诊后的几个月,家里的积蓄就空了。
虽然有医保,但报销比例并不高,小丽还有不少药需要自费。几年时间里,俞月荣已经借了十几万元的外债。
“有些亲戚,前几天刚借过,可能转眼间又要厚着脸皮再去问。”俞月荣说,女儿随时可能需要进抢救室,进一次个人需要承担的费用可能就会到5位数,“真的拿不出,有时候一分钱都拿不出。”
为了省钱,俞月荣总是挑菜市场快关门了才过去,一些好心的摊主会送她一些当天没卖完的菜,如果运气好的话,她还能以很低的价格买到一些鱼肉。这些有营养的东西,她都尽量留给女儿吃,哪怕女儿吃完也是经常吐掉。“心疼,吐一次可能就是一包药的钱,但我知道她的身体更疼。”
女儿住院的话,俞月荣自己一天的伙食费很少超过5元钱——早晨煮一锅稀饭,就着青菜和榨菜,可以吃一整天。
女儿搬回出租屋住,俞月荣会多煮一些菜,但筷子起落间,菜都进了女儿碗里。
“很多人,真的很多人,每天都在劝我说算了,真的治不起,别把一个家庭都拖垮了。”俞月荣说,自己担心女儿看到,总是将这些消息默默删掉,“那是身上掉下的肉,我们怎么舍得放弃呢?”
“真的太穷了,家里除了床铺、桌凳这样的生活必需品,其他能卖的都卖掉了。”接到俞月荣的求助后,福建省助困公益协会副会长林斌和协会副秘书长淑饼曾到小丽家实地查访过。
实地查访,图由协会提供
林斌从福建医科大学附属协和医院移植科吴主任处得到的消息是,小丽的病,保守治疗已经没有太大意义,“要想活下去,就要到山东青岛进行肝移植。”
哪怕院方再替这个家省钱,林斌说,移植手术也至少需要准备30万元。
“别说30万元了,真的,他们家有时候连30元都拿不出。”林斌说,上次因为不够钱交房租,一家人差点没地方落脚,“后面妈妈也是到处借才把房租交上。”
每次去看望小丽,淑饼都会提前买好一些菜。“妈妈虽然不好意思拿,但我能感觉她神情会放松,至少那天有东西吃了。”
林斌说,现在小丽一方面在等待肝源,但更紧迫的,还是先筹够移植所需的手术费用,这样一旦等来肝源,可以第一时间进行手术。
“那是一条命啊,一个才13岁的小姑娘。”林斌呼吁说,请大家帮帮这位可怜的小姑娘。
林斌告诉记者,协会有公募资质,网友们捐献的爱心款项,会一分不少地给小丽治病,请大家放心。
如果您想帮一把小丽,
将她从生死边缘拉回来,
可以直接扫码捐款。
也可以直接转给孩子的账户
户名:邓文丽
卡号:6216606400007102896
开户行:中国银行南平浦城支行
感谢您的爱心
愿小丽早日康复
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